7 NOVEMBER 2024 (KHAMIS)
SOALAN
PUAN YEO BEE YIN [PUCHONG] minta MENTERI KESIHATAN menyatakan :
(a) adakah rancangan untuk mengadakan expanded New Born Screening (NBS) di hospital awam dan mewujudkan national registry untuk penyakit jarang jumpa; dan
(b) berapa penderma yang telah menderma ke Akaun Amanah bagi Rawatan Penyakit Jarang Jumpa sejak penubuhan dan jumlah dana ini.
JAWAPAN
Tuan Yang di-Pertua,
1. Pada masa ini, Program Newborn Screening (NBS) adalah meliputi congenital hypothyroidism, G6PD deficiency, pendengaran dan penyakit jantung kongenital. Perancangan untuk memperluaskan lagi program NBS kepada Expanded Newborn Screening (ENBS) di hospital-hospital KKM telah pun dimasukkan dalam perancangan jangka panjang Pelan Strategik Program Penyakit Jarang Jumpa di Malaysia 2020 – 2030.
2. Program ENBS ini bertujuan mengenal pasti bayi yang berisiko terhadap penyakit tertentu lebih awal, termasuk penyakit jarang jumpa seperti Inborn Error of Metabolism (IEM), Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH), Severe Combined Immunodeficiency (SCID) dan penyakitpenyakit lain.
3. Selain itu, pewujudan registri untuk penyakit jarang jumpa juga merupakan salah satu inisiatif yang digariskan dalam perancangan jangka sederhana Pelan Strategik Program Penyakit Jarang Jumpa di Malaysia 2020-2030.
4. Setakat ini, sebanyak RM105,000.00 telah disumbangkan oleh Persatuan Penyakit Lisosomal Storage Disease (MLDA) ke dalam Tabung Amanah Penyakit Jarang Jumpa.
Sekian, terima kasih.
